Porträt

Heute 52 jährig, fing es vor zwölf Jahren an: Nach einem dreissig minütigen Fussmarsch, habe ich mit dem linken Bein zu hinken angefangen. Nach zwei Jahren mit beiden Beinen. Nach drei Jahren und diversen Abklärungen:  Diagnose Multiple Sklerose. Gilt als unheilbar. Alter 43 Jahre. Vier Kinder: 1, 2, 7, 8 Jahre. Chronische Schmerzen in den Beinen und Füssen. Weiterhin kontinuierliche Kraftabnahme.  Neben den Beinen sind mit der Zeit die Füsse und meine  rechte Schreibhand dazugekommen. Ging lange Zeit an Wanderstöcken. Seit einem Jahr den ganzen Tag auf den Rollstuhl angewiesen. Kann im Moment am Rollator noch ein paar wenige Schritte gehen. Auch die besten Medikamente stoppen den fortwährenden Kraftverlust nicht.

Deshalb: medizinische Behandlung mit der Stammzelltransplantation. Es sei häufig eine Rosskur. Aber: könne das Fortschreiten der MS stoppem. Wird in der Schweiz seit wenigen Jahren durchgeführt. Bis jetzt rund zwanzig Patientinnen und Patienten behandelt. Seit 2018 krankenkassenpflichtig – wenn gewisse Kriterien erfüllt sind. Rund CHF 150’000 kostet die Behandlung. Ich war zur Abklärung im Unispital Zürich und erfüllte die erforderlichen Kriterien nicht. Ich suchte nach Lösungen. Eine betroffene Bekannte, die sich erst kürzlich  einer Stammzelltransplantation unterzogen hat und ebenfalls am Unispital abgelehnt wurde, empfahl mir Moskau, das zehn Jahre Erfahrung mit dieser Behandlung aufweist. Bereits mehr als 2000 Patientinnen und Patienten behandelt.  Weitere Gespräche mit Schweizern, die gute Erfahrungen in Moskau gemacht haben und deren MS gestoppt wurde. Für die CHF 50’000.- Kosten muss ich selber aufkommen. Schweizer Krankenkassen zahlen keine Behandlung im Ausland. In den Kosten sind auch die Auslagen fürs Flugticket, die Visa-Gebühren etc. enthalten. Das Spendenziel wurde ein paar Tage vor meiner Abreise erreicht – einfach bombastisch!

 

«Will s’Läbe wiitergaht» – so das Credo  des Vereins ufstah.ch, der diese Podcastserie produzierte. In dieser spreche ich in erster Linie darüber, was mir im Alltag hilft. Sei es der schwarze, irische Humor, dass ich vor allem im Hier und Jetzt lebe, dass ich einen Sinn hinter den körperlichen Einschränkungen vermute und vieles mehr. Alle drei Teile sind auf dieser Seite als auch bei ufstah.ch anzuhören. 

Teil 1

Teil 2

Teil 3

Fragen und Antworten

  • Warum: Ist meines Wissens die einzige medizinische Behandlung, die meine aggressive MS zum Stillstand bringen könnte. Die meisten MS-Verläufe sind weniger stark und die heutigen Medikamente helfen viel. Nur: Bei mir nützt  offenbar alles nichts, was eher die Ausnahme ist.
  • Was das ist: Das Immunsystem wird neu gestartet, damit es die körpereigenen Nervenzellen nicht mehr weiter attackiert.
  • Erster Schritt: Die Blutstammzellen werden mitttels Medikamenten aktiviert.
  • Zweiter Schritt: Die eigenen Stammzellen werden dem Körper entnommen und aufbewahrt.
  • Dritter Schritt: Mittels Chemotherapie wird das Immunsystem zerstört.
  • Vierter Schrittt: Die ausserhalb des Körpers aufbewahrten Stammzellen werden wieder zugeführt.
  • Fünfter und längster Schritt: Der Körper baut sein Immunsystem wieder auf.

Eine Nervenkrankheit. Das eigene Immunsystem beschädigt und zerstört, aus unbekannten Gründen, die Nervenzellen. Anschaulich auf der Website einer MS-Betrofffenen erklärt: www.barbara-freebird.com.

Im September 2019 erschien im Schweizer Fernsehen im Gesundheitsmagazin «PULS» eine halbstündige Spezialsendung zur Stammzelltransplantation. Die Behandlung in der Schweiz und in Moskau wird gezeigt. Sehenswert und informativ. Der Internetlink: https://www.srf.ch/sendungen/puls/mit-schwerem-geschuetz-gegen-multiple-sklerose.

Am Unispital Zürich liess ich letztes Jahr abklären, ob eine Stammzelltransplantation möglich sei. Nach diversen Konsultationen die Einschätzung: Ich sei «weniger» geeignet. Das Risiko sei zu hoch, der Nutzen zu klein. Vier Gründe waren ausschlaggebend:

1. Älter als 50.

2. Ein Krankheitsverlauf von elf Jahren sei zu lange.

3. Die Einschränkungen seien zu gross, zu grosser Behinderungsgrad.

4. Auf dem aktuellen MRI wurden keine Entzündungen entdeckt.

Ein paar Monate nach dem Unispital traf ich eine MS-Betroffene, die mir von ihren guten Erfahrungen in Moskau berichtete. Und auch, dass sie den Eindruck habe, ihre MS sei jetzt gestoppt. Auch sie wurde am Unispital Zürich abgelehnt.

Seit dem 10.März bin ich in Behandlung, die voraussichtlich 30 Tage dauernd wird. Die Rückkehr ist am 8.April geplant.

Die Erfolgsquote liegt bei meinem MS-Verlauf bei 75 %. Mit «Erfolg» ist gemeint: Die MS wird gestoppt. Die mit dem Krankheitsverlauf entstandenen Schäden bleiben zwar irreversibel, allerdings könnte mit dieser Behandlung mein Zustand stabilisiert werden. Keine Kraftabnahme in den Beinen, Füssen und in der rechten Hand mehr.

  • Pirogov’s National Medical Surgical Center, Dep. Hematology and Cellular Therapy,  70 Nijana Pervomayskaya, 105 203 Moskau.
  • Zuständiger Arzt: Dr. Denis A.Fedorenko MHD,  Ph.
  • Internet: www.hsct-russia.com.

Meine Venedigreise als Buch

Mögen Sie Rollstühle? Ich eigentlich nicht besonders.  Die einzigen Menschen, die ich kenne, die eine Riesenfreude an so einem Ding haben, sind Kinder. Voller Freude nehmen sie einen Rollstuhl zur Hand, kurven rum, hebeln, was es zu hebeln gibt, lachen, klatschen in die Hände und können davon einfach nicht genug kriegen. Ein Kollege erzählte mir sogar von seiner Tochter, die mit ihrem Geburtstagsgeld in der Brockenstube einen Rollstuhl kaufte …

Vor drei Jahren fuhr ich mit meinen beiden älteren Kinder  – damals 13 und 15 – mit dem Zug nach Venedig. Ich war so überwältigt, trotz Beeinträchtigung meiner Mobilität wieder ins Ausland reisen zu können, dass ich nicht anders konnte, als dieses Buch zu schreiben. Ursprünglich war es nur für mich und meine Kinder gedacht. Inzwischen habe ich davon bereits mehrere hundert Exemplare abgesetzt. Neben den Venedigerlebnissen erzähle ich den Kindern im Zug, wie ich, als Fussgänger und überzeugter Velofahrer, den Rollstuhl als Hilfsmittel entdeckte.

Einige Rückmeldungen:

«Ich habe es verschlungen – es war sehr interessant, lustig und flüssig zum Lesen. Merci, dass Sie mich auf Ihr Venedig-Abenteuer mitgenommen haben.» Franziska Schmitz

«Ein tolles Werk: Ich habe es mit viel Freude gelesen. Es macht Spass zu lesen, hat mich sehr stark mitfühlen lassen und gibt einen wertvollen Einblick, welche Gedanken in solch herausfordernden Situationen aufkommen.» Juliane Ebert

«Ich war begeistert mit welcher Leichtigkeit und Normalität das Buch geschrieben ist.» Doris Wyder-Marti

«Obwohl die Geschichte traurig ist, gibt es in den Erzählungen auch immer wieder witzige Stellen zum Schmunzeln. Das Buch macht irgendwie auch Mut – Mut, aus der Situation, wie sie gerade eben ist, das Beste zu machen.» Patricia Blackburn

«Ich finde den Inhalt sehr wertvoll. Man erhält den Blick in Alltagssituationen, wie man ihn sonst praktisch nie erhält. Das Buch hat sprachlich eine sehr frische, spontane Tonalität. Zudem ist das Geschriebene oftmals sehr humorvoll.» Adrian Jost

Lesungen

Burgdorf, in den eigenen vier Wänden

14.Juli 2019

Valens, Rehaklinik

26.Juli 2019

Sumiswald, Schlosscafé

18.Oktober 2019

Weitere Lesungen auf Anfrage möglich: mail@markusoppliger.ch.

Das Buch ist im Eigenverlag erschienen, 120 Seiten, CHF 19.–.

Zu beziehen in der Burgdorfer buchhandlung-kronenplatz.ch oder in Sumiswald in der papeterie-haerzbluet.ch.

Oder übers Internet, auch mit Leseprobe: www.useit.ch/blog/rollstuhl/.

Kontakt

Haben Sie eine Frage, eine Anmerkung oder sonst etwas, was Sie mir mitteilen möchten? Dann schreiben Sie mir auf mail@markusoppliger.ch. Auf Ihre Zeilen freue ich mich.