9. Juni – 28. September
Nachstehend ein paar Eindrücke wie es mir in den ersten Monaten nach der dreimonatigen Erholungszeit erging. Wie es zu erwarten war, gab es auch in dieser Zeit viele Aufs und Abs. Unter dem Strich sind bei mir aber Verbesserungen seit der Behandlung festzustellen. Und das nach dreizehn Jahren kontinuierlicher Verschlechterung vor der Behandlung. Deshalb: Der Entscheid nach Moskau zu reisen war für mich – ganz klar – goldrichtig. Und was hat das Ganze bitte mit Shaun dem Schaf zu tun? Lesen Sie weiter und Sie werden es sehen ….
Di, 9. Juni
Heute zum ersten Mal selber geduscht. Eindeutig: Habe jetzt mehr Kraft in den Beinen und so ist es für mich einfacher zum Duschen. Mega!
Do, 11. Juni
Ein Riesenfortschritt gegenüber der Zeit vor der Behandlung: Mit dem selber-Kochen habe ich nun angefangen. Vor der Behandlung hatte ich nicht die Kapazität dazu: Zu müde, zu wenig Energie, zu wenig Kraft. Ein Quantensprung.
Meine Ergotherapeutin kam heute vorbei. Als ich eine Übung mit den Händen machte, schaute sie mich von der Seite an und sagte: «Vor ein paar Wochen hätten Sie diese Übungen nicht machen können, da Ihr Oberkörper zu instabil war. Erstaunlich welche Fortschritte Sie gemacht haben!» Bin ja so froh, dass dem so ist!
So, 21. Juni
Di, 23. Juni
Grosse Überraschung gestern: Dr. Fedorenko, meinen russischen Arzt, fragte ich per Mail an, ob ich denn wirklich bis September, so sagte er es mir Ende März, mit dem Schwimmen warten müsse. Etwa eine Stunde später kam die Antwort: Ich kann ab sofort wieder schwimmen gehen! Damit hatte ich nicht gerechnet.
So war ich heute diese Saison das erste Mal in der Badi. Der erste Besuch war enttäuschend. Schon alleine das Abziehen der Kleider war mühsam. Im Wasser konnte ich nur ein paar Meter schwimmen. Ein unbekanntes Ziehen in den Knien spürte ich. Beim aus-dem-Bad-Steigen konnte ich fast nicht die Treppe hochgehen, da das rechte Bein so steif war, dass ich es kaum die Stufen hoch brachte. Auch wenn der heutige Start mühsam war: Ich bin froh, ist es mir wieder möglich, selbständig in die Badi zu gehen.
So, 28. Juni
Das ist mühsam: Meine Füsse schmerzen und sind geschwollen. Vielleicht habe ich jetzt an den Füssen mehr Schmerzen als vor der Behandlung. Es gibt mir ein gutes Gefühl, dass ich regelmässig am Sitzvelo – eine Art Hometrainer – trete und jetzt fast jeden Tag schwimmen gehe und so nichts verpasse, etwas zu machen. Ja, ich bin dran.
Mi, 1. Juli
Gestern Nachmittag und Abend ganz schwierig: Fast keine Kraft generell und so keine Kraft fürs Kochen. Oberkörper und Arme waren kraftmässig wie vor der Behandlung. Eine herbe Enttäuschung.
Fr, 3. Juli
Di, 14. Juli
Heute zur Kontrolle beim Arzt, einer, den ich nur selten sehe. Als er erfuhr, dass ich in Moskau war, sagte er, ohne viel zu überlegen und meine langjährige Leidensgeschichte zu kennen: «Wir unterstützen grundsätzlich keinen Medizintourismus.» Ich regte mich über diese arrogante Aussage extrem auf, fast wäre ich ihm an die Gurgel gesprungen.
Mo, 20. Juli
Heute war es das letzte Mal, dass die Spitex bei mir. Ich war sehr froh für deren Unterstützung.
Mi, 22. Juli
Hätte ich nicht für möglich gehalten, dass ich je wieder einen Kilometer schwimmen kann. Eben erst gerade geschehen im Freibad Burgdorf. Nach einer Länge von 50 Metern brauche ich immer eine längere Pause: Weil die Unterschenkel und die Füsse jeweils brennen und schmerzen. Aber: Ab und zu kann ich sogar wohlig durchs Wasser gleiten, was unwahrscheinlich schön ist! Und wie gelange ich eigentlich ohne Lift ins Wasser? Ganz einfach. Die nachstehenden Bilder zeigen das …:
Mo, 10. August
Heute wieder mit meinem 50%-Job begonnen.
Sa, 15. August
Gestern seit der Behandlung das erste Mal wieder bei meiner Coiffeuse. Ja, mein Haar ist zum Glück wieder gewachsen. Aber meine Haare sind nicht mehr – das darf doch nicht wahr sein – die gleichen wie vor der Behandlung. Nein. Vorher waren sie glatt und jetzt? Habe ich Chruseli auf dem Kopf. Schon komisch: 50 Jahre hatte ich, als ich mich durch die Haare strich, glatte Haare. Und jetzt? Fühlt sich eher wie Schafshaare an. Ob das sich wieder ändern wird?
Fr, 21. August
Ist das eine Verbesserung – oder bilde ich mir das nur ein? Heute Mittagessen bei meinen Eltern. Draussen eine Affenhitze, vermutlich der letzte Hitzetag in diesem Jahr. Beim Essen fällt mir auf, dass ich beim Schneiden der Omelette mit der rechten Hand mehr Kraft habe und dabei die rechte Schulter weniger hoch ziehe als vor der Behandlung. Und das weil ich in der rechten Schulter seit der Behandlung mehr Kraft habe.. Auch habe ich den Eindruck, mehr Energie zu haben ist und dass mein Oberkörper aufrechter ist, da er mehr Kraft hat. Schön!
Di, 1. September
Aufsteller bei meinem Arbeitsplatz. Eine Kollegin, die mich seit März nicht mehr sah, meinte: «Du siehst eindeutig wacher aus, als vor deiner Behandlung.» Ist doch schön zu hören …
Mi, 2. September
Als ich heute meine Einzahlungen machte, schaute ich mir das Blatt mit den handgeschriebenen Einträgen an. Was mir aufffiel: Vor der Behandlung schrieb ich nur mit der linken Hand. Es ging nicht anders da die Kraft in der rechten Hand fehlte. Aber nach der Behandlung schrieb ich nur noch mit der rechten Hand. Ich machte das nicht bewusst. Erstaunlich hätte ich nicht für möglich gehalten! Rechts zu schreiben ist zwar immer noch sehr mühsam und häufig frustrierend. Aber es geht. Wieder ein bedeutender und auch unerwarteter Fortschritt.
So, 6. September
Das stresst mich: Im rechten Fuss steigt die Spannung in den Zehen. Habe deutlich weniger Kraft in den Beinen als noch Ende Mai. Seit dieser Zeit hat die Kraft in meinen Beinen, trotz meiner regelmässigen Übungen, abgenommen.
Mo, 9. September
Mein rechter Arm ist fast ohne Kraft, mein Rücken schmerzt, meine Füsse brennen, habe Schmerzen in den Knien, Schmerzen in den Unterschenkeln, fühle mich sehr unwohl in meinem Körper. Wie soll ich damit umgehen? Der Alltag ist sehr beschwerlich, mühsam, elendig. War die Stammzelltransplantation für die Katz? Manchmal habe ich echt das Gefühl, dass dem so ist. Ich kann nur hoffen, dass bessere Zeiten kommen.
Do, 10. September
Zusammen machte ich mit einem Kollegen, es war seine Idee, eine Velotour von rund 30 Kilometern vor allem auf Feld- und Waldwegen. Er mit einem normalen Velo, ich mit dem motorunterstützen Handbike. Vor dieser Tour zweifelte ich, ob ich das körperlich überhaupt schaffen würde: Der rechte Arm hatte wenig Kraft, der Rücken schmerzte, Doch: Es ging sehr gut! Wir hatten immer wieder etwas zu lachen. Ein Riesenaufsteller. Am Abend hatte ich sogar genügend Kraft, um etwas Feines zu kochen. Ah ja, ich fragte den Kollegen: «Wie war das eigentlich mit meiner Geschwindigkeit für dich?» Er: «Nun, ehrlich gesagt, warst du entweder zu schnell oder zu langsam.» Ich: «Oh ..,»
Mo, 14. September
Gestern Sonntag war wieder ein grosser Aufsteller. Am Morgen machte ich mit dem Jüngsten eine Velotour, die erste überhaupt. Er mit seinem Velo, ich mit meinem Handbike. Rund zwei Stunden waren wir unterwegs. Er hatte zu Beginn absolut keine Lust, in die Pedale zu treten, mit der Zeit gefiel es ihm dann doch. Mit den älteren Kindern ging ich verschiedene Male mit meinem normalen Velo auf eine Tour. Mit den Jüngeren war das dann wegen meinen zunehmenden Einschränkungen nicht mehr möglich..
Fr, 25. September
Vorgestern telefonierte ich lange mit einer MS-Betroffenen, die bald zur MS-Stammzelltransplantation nach Russland fliegen wird. Sie war am Unispital Zürich. Sie habe dort in einer Konsultation den Arzt gefragt: «Was würden Sie denn an meiner Stelle tun?». Er hätte gesagt: «Ich an Ihrer Stelle – jetzt, da wir Sie in der Schweiz nicht behandeln werden? Ich würde nach Moskau gehen. Die Russen sind nicht zu unterschätzen.»
Gestern sagte mir eine andere MS-Betroffene: «Eine Kollegin fragte am Unispital Zürich einen anderen Arzt, nachdem sie für eine Behandlung abgelehnt wurde: ‹Was würden Sie Ihrer Tochter raten, wenn sie in der gleichen Lage wie ich wäre?› Der Arzt erwiderte: ‹Ich würde ihr Moskau empfehlen.›»
Schwierig zu verstehen warum Ärzte, die die MS-Stammzelltransplantation kennen, nie von sich aus über die Möglichkeit sich in Russland behandeln lassen zu können, erzählen. Auch die Schweizerische MS-Gesellschaft nicht. Es würde sehr viel Leid von MS-Betroffenen ersparen. Das Einzige, das vielen MS-Betroffenen helfen könnte, wird unter dem Deckel gehalten. Es besteht kein Interesse, dass diese Möglichkeit in irgend einer Art publik wird. Ja: Schwierig, schwierig.
Mo, 28. September
Übers Wochenende mit einer MS-Betroffenen Kontakt gehabt, die zur Zeit zur Behandlung in Moskau ist. Sie fragte mich, wie es mir denn gehe, Ich: «Geht so, nicht besonders.» Sie machte mir Mut. Ich war sehr erleichtert als sie sagte: «Weisst du, ich kenne eine Kollegin, bei der es zwei Jahre nach der Behandlung dauerte, bis es ihr richtig gut ging.» Ich: «Ah …».
Kommentare
Das ist ja eine Mörder Achterbahnfahrt. Respekt!
Ich hatte vor 3 Wochen einen im Vergleich zu HSCT “banalen” Harnwegsinfekt und kann mich nur sehr sehr langsam etwas erholen. Bin quasi von EDSS 6,5 auf 8 gefallen.
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